2013年，知乎有一个吸引近三千人来回答的问题：你觉得自己牛在哪儿?为什么会这样觉得?

　　热度最高的回答来自一个新疆石河子的少年——程浩，他娓娓道来自己活过的20年：

　　“以上的回答都弱爆了，我自 1993 年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。......二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单......命运嘛，休伦公道......真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人......”

　　两千余字的回答，在往后的十年里，余波未消。超过16万人赞同了答主，一万多人在评论区陆陆续续留下自己的足迹，他们说“感谢你曾经来到过这个世界，并影响着这么多处境艰难的人”。

　　被困在一隅的人生，对普通人来说，几乎无法想象，程浩常说自己是“美丽世界的孤儿”，可即便是被困在无法行走的躯壳中，他也走得比很多人遥远。

　　好好活着，是这个叫程浩的少年，留下我们最好的寄语。

　　许多人，因为程浩的回答，重新审视生活。

　　美丽世界的孤儿

　　1993年初春，程浩出生在新疆博尔塔拉，在中国大地的西北边缘，与哈萨克斯坦接壤。这里有风景如画的赛里木湖、白雪皑皑的高山褶皱，生在这样的广阔地带，似乎注定要用脚步丈量大地。

　　然而程浩却与这些美景无缘，他笑称自己是“宅界巨子”“职业病人”，当同龄人一点点探索世界的时候，程浩只能被困在床上、轮椅上。

　　刚出生时，家人并没有发现程浩的异常，直到六个月时，有人发现程浩“太老实，不踢不蹬不翻滚”，妈妈李哲带他去北京和天津看病，有大夫怀疑是脑瘫，但明显和程浩的症状不匹配，程浩说话早，爱对着李哲一直叫“妈妈”，脑瘫患者的语言能力不会这么好。

　　儿时的程浩尚能坐起。左：程浩，右：程浩与妹妹

　　李哲不甘心，带着程浩几乎跑遍了所有的大医院，病因却一直成谜。家人甚至带程浩去石家庄找气功大师扎针，“孩子受罪，从头到脚没有一个地方不扎”。

　　不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。老天夺走他多少，我就用爱来弥补他多少。

　　生程浩的时候，李哲才20岁，有人劝过她放弃程浩再要一个，李哲不肯：“”

　　求医的那些年里，有医生断言程浩活不过五岁。然而程浩与妈妈一起，把这个数字延长了四倍。有一次，李哲喝了点酒，说她最大的愿望就是让当年那个说程浩只能活五岁的医生再见见他。

　　年纪尚小时，程浩还可以坐着，李哲出门上班前，就在程浩周围堆一圈被子，支撑他坐起来，等他累了就给李哲发短信，李哲就赶回家帮程浩换一个舒服的姿势。

　　随着年龄的增长，程浩的身体状况愈来愈差，肌肉逐渐萎缩，皮肤太薄了，包裹着心脏，从外面能看到心脏跳动的凸起。程浩的左肺没有发育，只要一个小感冒，就会让他呼吸困难，李哲得时常备着氧气瓶。晚上睡觉李哲也不敢松懈，每隔40分钟要给他翻一次身，怕程浩感冒，李哲还特地准备了三床被子，随时准备替换。

　　14岁时，程浩已经成为多思的少年，身体状况也愈来愈差，只能依靠枕头的支撑坐起来。这之后，程浩也不再愿意拍照。

　　读书、码字、鼠绘、发呆、看电影、听音乐、吃药

　　程浩把自己的日常生活总结成16个字：。

　　在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院......最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……陌生与茫然、痛苦与隐忍、希望与失望的治疗过程，如同一支支画笔，描绘了我幼年时期的全部时光。

　　——程浩《站在两个世界的边缘》(纪念版)

　　李哲收到第一张病危通知单时，程浩十一岁，上面写的是心衰。往后每年，程浩都要在医院“住”一段日子，程浩说“准时得就像一只迁徙的候鸟”。心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染......这些病症对母子俩来说，已经是家常便饭。

　　病危通知单也是李哲特别的藏品，她用一根十厘米长的钉子把这些年收到的一沓病危通知单钉在墙上，好似与死神叫板。

　　渐渐地，母子俩能用死亡的话题互开玩笑了。程浩说他头痛，李哲就说：“你是不是长脑瘤了啊你，你这样你再长脑瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒。”每次抢救后，李哲会逗儿子：“你看，老天爷都不收你，又把你送回来了，你就好好活着。”

　　从小到大，我最讨厌别人给我贴“身残志坚”“自强不息”这样的标签。看似是表扬，实则是歧视。活着，是每个人的希望;活得好，是每个人的欲望。这是每个活着的人(无论健康与否)都应该做到的。这样应当应分的事情，是不值得拿来夸奖的。难道因为疾病，每个人就要活得垂头丧气、萎靡不振吗?

　　——程浩《站在两个世界的边缘》(纪念版)

　　“命运如此，休论公道”

　　平时李哲推着他出门，总会被路人盯着看，程浩会和妈妈贫嘴“你看我长得多帅”，其实他特别怕被别人讨厌，很在乎自己的“形象”。程浩爱穿白色的衣裳，夏天怕身上有味道每天都要洗澡。每次李哲喂程浩吃饭都要花至少一个小时，“他不能让自己嘴角沾一点东西，身上不能有一滴油点”。

　　“非典”蔓延的时候，程浩刚十岁。人人都对病毒避之不及，他却迫不及待地想要上街去，因为这样“不必再担心轮椅蹭到别人身上”。

　　除了身体上的巨大折磨，程浩一直与这种深不见底的孤独相伴。

　　去世前六天，程浩在知乎更新了一篇未完成的小说《他和我，很像》。故事的主人公伯爵住在高高的城堡里，城堡下的漂亮花园吸引了许多孩子去玩耍。而伯爵只能从窗户看着他们嬉戏，假装自己是其中的一员。伯爵偶尔下楼，想要和大家一起玩耍，但总会被孩子们反复追问：“你为什么坐着三轮车?”程浩写“这句话就像火一样，烧得人脸颊发红。”